top of page

Omgaan met rouw bij chronische ziekte - Levend verlies

Bijgewerkt op: 25 mei


Cyclus van rouw bij (chronische) ziekte schematisch afgebeeld, door De Kunst van het Ziek Zijn.

Levend verlies

Wanneer je te maken krijgt met een chronische aandoening, krijg je eveneens te maken met heel wat verlies.


Je rouwt:

  • om het verlies van je gezondheid.

  • om de levensdoelen die niet meer haalbaar lijken.

  • om het verlies van je werk, hobby’s, bepaalde relaties, ...

  • om een deel van jezelf dat verloren is gegaan.


De grootste misvatting omtrent leven met een chronische ziekte is dat je het gewoon wordt.

Je omgeving went er misschien na verloop van tijd wel aan. Maar als je zelf dagelijks geconfronteerd wordt met je grenzen, met wat niet (meer) kan en misschien nooit zal zijn, dan is dat niet iets wat je doorgaat en nadien afgewerkt in de kast legt. Elke dag opnieuw is en blijft een zoektocht, een delicaat navigeren tussen smalle grenzen, om je leven met je beperking zo goed mogelijk te organiseren.

 

Je verliest namelijk niet éénmalig iets, zoals een dierbare bijvoorbeeld, maar loopt vaak tegen nieuwe verliezen aan en hebt steeds nieuwe dingen op te geven. ´Chronische rouw´ heet dat, ook wel 'levend verlies' genoemd.

 

Die rouw verloopt niet via een rechtlijnig proces dat op een gegeven moment is afgerond, waarbij je je situatie voor eens en voor altijd aanvaardt. Het is een doorgaand proces. Het verlies leeft en wandelt als het ware met je mee zolang je ziekte blijft bestaan.


Fasen van rouw

 

Je beweegt in het rouwen voortdurend doorheen verschillende rouwfasen. Dat is zo wanneer je iemand verliest én ook bij het verlies van je gezondheid. Inzicht in je rouwervaring helpt om te beseffen dat de kwaadheid, verdriet en onrust die je ervaart normale reacties zijn op het verlies van heel wat waardevolle dingen in je leven. Ik wandel er even kort met jou doorheen:


Bezorgdheid & zoeken

Voor het krijgen van een diagnose gaat vaak een hele periode vooraf van bezorgdheid dat er iets ernstig aan de hand is. Je zoekt naar wat er scheelt en naar erkenning van je klachten. Je kan ook moeilijk beginnen rouwen omdat het niet duidelijk is dat er écht iets aan de hand is.



Schok

Wanneer de diagnose gesteld wordt, kan dit voor een schokgevoel zorgen, maar ook voor een gevoel van opluchting omdat je eindelijk weet wat er aan de hand is. Je begint te beseffen dat herstel niet eenvoudig zal zijn en dat kan behoorlijk hard op je inwerken. Je ervaart in deze fase gevoelens van teleurstelling, onzekerheid, hopeloosheid, schaamte, schuld, ... Over het omgaan met schuldgevoelens bij chronische ziekte schreef ik een afzonderlijk artikel.



Ontkenning

Je wilt in deze fase zo ver mogelijk weglopen van de realiteit van je ziekte, die als onaanvaardbaar aanvoelt. Je negeert je klachten, je weigert info, je vertelt jezelf en je omgeving dat het allemaal niet zo erg is en je blijft jezelf pushen en zo goed mogelijk doorgaan met je oude leven (ook al betaal je daar lichamelijk misschien een grote prijs voor).


Ontkenning is een hele normale reactie die als een buffer tegen angst fungeert. Je ontkenning helpt je immers om de realiteit niet in één keer te hoeven verwerken. Ik schreef er een afzonderlijk artikel over.


Trouwens, ook je omgeving zit vaak mee in de ontkenning. Ook zij kunnen/willen de realiteit vaak niet zomaar aanvaarden.



Verzet & kwaadheid

Dit is een natuurlijke en normale reactie als gevolg van het iemand ontnemen van iets waardevols.

Waarom ik?’, is in deze fase een veel voorkomende gedachte.


Je voelt je kwaad op je omgeving, de wereld, je artsen, je lichaam… Deze kwaadheid is een natuurlijk onderdeel van je rouwervaring en mag je dan ook respecteren als iets waardevols.

Onder de oppervlakte is deze kwaadheid vaak verbonden met onmacht, pijn, verdriet, schaamte,…


Je ervaart mogelijks ook gevoelens van jaloezie te aanzien van mensen die met meer vrijheid door het leven kunnen bewegen. Omdat dit één van de minst besproken onderwerpen is met betrekking tot het leven met een chronische ziekte, schreef ik er een afzonderlijk artikel over.



Onderhandelen

Je zoekt naar manieren om te genezen en te ontsnappen aan je pijn. Je blijft bijvoorbeeld onaflatend de ene na de andere dokter bezoeken, hopend op een oplossing.


Enerzijds is het goed te blijven hopen op beterschap, maar anderzijds kan dit de vraag hoe je met je aandoening een zinvol leven zal leiden in de weg staan.

Wanneer een (mirakel)oplossing uit blijft, kan je gevoelens van machteloosheid ervaren: ‘Wat doe ik verkeerd?'


Je uitdaging bestaat er in een evenwicht te zoeken tussen hopen op genezing en verbonden blijven met de realiteit van je lichaam.



Waarheid & verdriet

De realiteit sijpelt binnen: deze ziekte zal niet zomaar verdwijnen.

Op momenten als deze voel je verdriet, depressie, twijfels over je waarde,…


Echter, het mogen voelen van dit verdriet maakt uiteindelijk plaats vrij voor nieuwe perspectieven. Het is dus belangrijk om je verdriet toe te laten.



Aanvaarding & betekenis

Uiteindelijk komt er iets meer ruimte voor aanvaarding. Er komt ruimte voor nieuwe perspectieven, ondanks je ziekte. Ik vertel je dadelijk meer over hoe aanvaarding eruit kan zien.


Rouw kent geen eindpunt

Dit hele proces kent geen eindpunt. Je beweegt voortdurend doorheen de verschillende rouwfasen, heen en weer, tussen ontkenning, kwaadheid, verdriet, acceptatie.

In sommige perioden vind je misschien een bepaalde innerlijke rust en acceptatie.

In andere perioden komt de rauwe rouw weer in alle hevigheid naar boven, vaak op de meest onverwachte momenten.

 

Dit alles hoort bij de eigenheid van ‘levend verlies’. Ik vind het belangrijk om jou dit mee te geven, omdat veel mensen die leven met een chronische ziekte frustratie voelen omdat ze de ziekte nog niet aanvaard hebben en ook schaamte voor de intense emoties die ze ervaren.


Tussen verlies en herstel


In je ervaring van chronische rouw beweeg je eigenlijk steeds tussen twee polen: tussen herstel en verlies. Soms bevind je je meer aan de kant van verlies, waar de rauwe rouw en de intense emoties meer op de voorgrond staan. Op andere momenten richt je je meer op herstel: op ontdekken wie je bent en wat er wél mogelijk is met je ziekte, je leven vormgeven met, ondanks en misschien wel dankzij je ziekte. Om doorheen je rouwproces te navigeren heb je deze beide onderdelen nodig. Je kan het een beetje vergelijken met de roeispanen in een roeiboot: als je slechts één roeispaan gebruikt, dan draai je in rondjes. Je hebt ze allebei nodig om vooruit te komen. Het zelfde geldt voor je rouwproces.


Doorheen je rouwervaring zal je je wél steeds makkelijker kunnen verbinden met herstel en aanvaarding. In het begin ervaar je aanvaarding wellicht eerder als iets oppervlakkig: ‘Ik zal me maar neerleggen bij de situatie’, maar naarmate je proces vordert kan de acceptatie zich gaan verdiepen. Naast de rouw ervaar je na verloop van tijd nieuwe perspectieven en een zekere gemoedsrust. Je kan nieuwe levensdoelen ontdekken, nieuwe contacten leggen, en een levensstijl aannemen die past bij wat jouw lichaam nu nodig heeft. Je wordt steeds vaardiger in het leven mét je ziekte. Je krijgt je identiteit terug, ontdekt wie je bent mét je ziekte, ervaart steeds dieper dat je waardevol en heel bent ook mét een lichaam dat niet meewil. Dit laatste is de kern van je rouwproces: weer thuiskomen bij jezelf.


Boek Levend verlies

Wil je graag meer weten over (chronische) rouw bij chronische ziekte? Ik schreef een boek dat jou helpt om diepgaand inzicht te verwerven in - en met zachtheid te navigeren doorheen - je rouwervaring. Het is een praktische gids vol reflecties, tips en oefeningen.



Rest mij af te sluiten met deze wens voor ieder van ons:


Ik voel het verdriet om het leven dat niet geleefd kan worden.

En tegelijk kan ik kiezen om voluit te leven…

Om mijn vindingrijkheid, passie en overgave in te zetten

Om het geschenk van dit leven ten volle te beleven,

op mijn manier.


Met warme groet,


Tine van Ingelgem


Foto van Tine Van Ingelgem, psycholoog en founder van De Kunst van het Ziek Zijn.

Dag lieve lezer. Mijn naam is Tine. Ik ben werkzaam als psycholoog en psychotherapeut. Ik heb een bijzondere voorliefde voor meditatie, yoga, zingeving en zelfcompassie.

Tevens ben ik opgeleid als hartcoherentiecoach, mindfulnesstrainer, yogadocent en verdiepte me in de polyvagaaltheorie en verliesbegeleiding.

Met De Kunst van het Ziek Zijn wil ik mensen helpen om voluit en sprankelend te leven met hun vermoeidheid, ziekte of pijn.

Comments


bottom of page